«یک خاطره خوبی هم من دارم که هر زنی که من می‌شناختم خودشان مریض باشند، نمی‌گذارند شوهرشان برود و یک زن دیگر بگیرد ولی این خودش نشست با من صحبت کرد عین یک خانم. در آمد گفت، من نمی‌توانم بچه‌هایم را زفت کنم. به عهده خودت که می‌توانی بروی زن بگیری. این هم یک خاطره خوبی شد برای ما که دستش درد نکند.»این را شوهر صدیقه می‌گوید، یکی از پنج زن مبتلا به «ام‌اس» یا «فلج چندگانه» که مستند «زن در سایه ام‌اس» گریزی به زندگیش می‌زند؛ او در کنار صدیقه و دو فرزند نوجوانشان و همچنین همسر دومش نشسته است.
«زن در سایه ام‌اس»، عنوان مستندی حدودا ۴۵ دقیقه‌ای از زهرا نیازی است که در سال ۱۳۹۰ ساخته شده و عمدتا بر تجربه زنان اصفهانی از این بیماری متمرکز است، شهری صنعتی در کشوری که به گفته فیلم، دهمین رتبه دنیا را از نظر آمار ابتلا به این بیماری دارد. فیلم با فضاسازی‌هایش می‌خواهد نشان دهد که آلودگی‌های ناشی از حضور صنایع بزرگ در پایتخت فرهنگی ایران، از جمله علل شیوع ام‌اس در آنست. نیازی در تجربه حرفه‌ای خود سال‌ها درگیر صنعت و پیامدهای آن بوده و دانستن همین پیشینه فیلمساز به ما کمک می‌کند که پیام حاشیه‌ایش را در فیلم، درباره ارتباط بین این بیماری و آلودگی‌های صنعتی بهتر درک کنیم. نیازی در این فیلم نه می‌خواهد وارد گفتمان‌های انتقادی حوزه محیط زیست شود، نه به گفتمان پزشکی ورود پیدا می‌کند و نه مباحث اقتصادی و سیاسی‌ای که طی سال‌های اخیر درباره این بیماری مطرح بوده را پیش می‌کشد. او فقط قصد دارد رنج ام‌اس را در عمیق‌ترین لایه‌های وجود زنان تصویر کند که در این بین البته (و قطعا تحت تاثیر جنسیت خود) نمی‌تواند کاملا روان‌شناسانه عمل کند و خواه‌ناخواه رویکرد «خانوادگی» او در تحلیل مسئله، بر سایر وجوه فیلم سایه می‌اندازد. او در نمونه‌گیری از جامعه زنان ام‌اسی، به سراغ تکنیک دو سر طیف رفته و به خوبی از پس آن برمی‌آید و مخاطب را درنهایت با سناریوهای خوش‌بینانه و بدبینانه از این بیماری آشنا می‌کند.
یکی از نمونه‌های او صدیقه است که یادداشت حاضر با اشاره‌ای به زندگی او آغاز شد. صدیقه و شوهرش ضمن تورق آلبومی کوچک و رنگ‌ورورفته، با تماشای عکس‌ها می‌خندند و گاه شوهرش سعی می‌کند با دادن توضیحاتی، «زهرا خانم»، همسر دومش را نیز به این بازی خاطرات، دعوت کند. در حالی که پهنای صورت هر دویشان را خنده فربهی گرفته، شوهرش از روزهای عاشقی و نامه‌های از راه دور صدیقه تعریف می‌کند و یک موتور سیکلت که چه‌طور «خسرو» را به «شیرین» می‌رساند. با اینکه ام‌اس درمانی ندارد و او به سختی قادر است روی دو پا بایستد و صحبت کردن نیز برایش دشوار شده اما همچنان در مراسم عزاداری محرم شرکت می‌کند و دغدغه درست بودن یا نبودن وضویش با وجود بند سبز دور دستش را دارد. او امیدوار است و منتظر شفا؛ که بیش از هر چیز، ریشه در اعتقاد و ایمانش به امور فرازمینی دارد.
مستند نیازی، توانمندی بسیاری در به تصویر کشیدن موقعیت‌هایی دارد که به لحاظ حسی، چالش‌برانگیزند. واقعا تشخیص اینکه موقعیت کدام یک از پنج زن این مستند، قابل تحمل‌تر از بقیه است، کار دشواری است. خصوصا وقتی که دوربین مستندساز، از روستای «لِنجان» – جایی که به روایت فیلم، محصور در بین کارخانه‌های بزرگی چون ذوب‌آهن و فولاد مبارکه بوده و مهد ام‌اس کشور است- به سمت روستای دیگری از این استان رفته و گریزی به زندگی «مریم» می‌زند، زنی که یک سال بعد از تولد دخترهای دوقلویش، راضی به ازدواج مجدد همسرش شده و درنهایت با بخشیدن مهریه، از او طلاق گرفته است و حالا آرزوی مرگ خود را دارد. او یک زن قالیباف ۳۶ ساله است که دوره بیماریش را در شرایط تنش بین خانواده‌ها می‌گذراند، تنشی که دوربین، لحظه‌های غیرقابل تحملی از آن را به تصویر می‌کشد. شوهرش به منزل آن‌ها آمده تا جلوی دوربین از خود دفاع کند و بگوید رفتار او با مریم، برخلاف آنکه خانواده‌اش می‌گویند ربطی به ام‌اس ندارد. جدل‌های بین او و مادرزن سابقش، در میانه سکوت مریم و گاه اشک‌های بی‌صدایش ادامه می‌یابد و یکی از بخش‌های تراژیک قضیه خصوصا برای دوقلوها که مشغول بازی با هم هستند زمانی است که دادگاه بزرگترها در حضور دوربین پایان می‌یابد و وقت جدایی پرگداز آن‌ها از یکدیگر فرامی‌رسد.
پرگداز، درست مثل وضعیت محبوبه؛ زن اصفهانی دیگری که یک سال پیش طلاق گرفته و بعد از شش ماه، راهی تهران است تا پسرش را در مدرسه ابتدایی ببیند و چند ساعتی با هم باشند ولی با ممانعت پسر مواجه می‌شود، اویی که گرچه تاکید می‌کند این خواسته شخص خودش است و نه پدرش ولی معصومیت کودکانه و دوگانه‌ای که بین شعف دیدار مادر و هشدار احتمالی پدر گیر افتاده قابل پنهان کردن نیست. درنهایت، باز حاصل داستان محبوبه هم اشکی است که جاری می‌شود و باقی‌مانده بغضی که فرومی‌خورد…
شرایط فرشیده ظاهرا بهتر از بقیه است. راه می‌رود، کارهای خانه‌اش را خودش می‌کند و کنار همسر و دختر ۱۲ ساله‌اش است و شوهرش هم می‌گوید از وقتی او مبتلا شده، بیش از پیش دوستش دارد و متوجه اشتباهات رفتاری خودش با او شده است. اما تمام هراس فرشیده، از ابتلای دخترش به این بیماری است، گرچه شنیده ام‌اس، ارثی نیست ولی دلش آرام نمی‌گیرد. او هر هفته باید برای تزریق آمپول مراجعه کند تا پیشروری بیماریش کنترل شود، مراسمی که به نقل از شوهرش، هر هفته به یادش می‌اورد که بیمار است و ام‌اس دارد و آرزو می‌کند که کاش به جای سوزن، قرص این دارو ساخته شود تا شرایط برای بیماران، به شرایط طبیعی نزدیک‌تر باشد.
اما مهم‌ترین شخصیت این فیلم بدون شک، ویولِت است. این نام مستعاری که او برای خودش انتخاب کرده و به معنای رنگ بنفش است. زن جوان خوش‌پوشی با انگشتری بنفش رنگ به شکل گل رز در دست. این تقریبا نماد اوست، اویی که خیلی از بیماران ظاهرا ترجیح می‌دهند که نماد ام‌اس باشد.. شباهت ویولت به زنان دیگر داستان، از دو سه جهت است: ام‌اس دارد، از شوهرش بعد از مشخص شدن ماجرای بیماری، جدا شده ولی می‌گوید طلاقشان ربطی به بیماریش نداشته و نهایتا اینکه او نیز در آخرین دقایق جلوی دوربین، گریه می‌کند، جایی که با ماشین دارد به مراسم وبلاگستان می‌رود و صدای محزون موسیقی ماشین می‌خواند: «در شب بی‌ستاره هم، من از تو آفتابی‌ترم…» و او این جمله را با خود زمزمه می‌کند و همین، منقلبش می‌سازد… فیلم با شخصیت او شروع شده و دوباره با او پایان می‌گیرد. برخلاف دیگر بیماران که ظاهرا آشنایی کارگردان با آن‌ها از طریق مطب صورت گرفته، ویولت را همان ابتدا، اینترنت به جریان فیلم معرفی کرده است. او لیسانس ریاضی است، از ۲۵ سالگی درگیر این بیماری شده و تا به امروز، حدود ۱۶ سال است که با آن سر می‌کند و ده سالی می‌شود که مشغول وبلاگ‌نویسی است؛ وبلاگی به نام «من و ام‌اس» که تا زمان نوشته شدن یادداشت حاضر، همچنان فعال و به روز بوده است. به همین جهت، عنوان «بانوی اول وبلاگستان» را در یک رقابت وبلاگی از آن خود کرده است. او به تازگی یک رادیوی اینترنتی را با همین عنوان راه‌اندازی کرده است. ویولت در جایی از فیلم و در وصف بیماریش می‌گوید: «بعد از آن (طلاق بعد از بیماریش) من رشد کردم، رشد کردم، رشد کردم و الان به جایی رسیده‌ام که احساس می‌کنم از بیماریم بزرگترم.»
نزدیک شدن به تجربیات اشخاصی مانند شخصیت‌های مستند حاضر، به تدریج این باور را در مخاطب ایجاد می‌کند که امید و رشدی که این افراد از آن صحبت می‌کنند بیش از آنکه مسکنی مقطعی برای تحمل شرایط دشوارشان باشد، یک موقعیت یکتا و بسیار ویژه است. تعبیر «درون و بیرون ترسناک» که جو کرافت در تحلیل خود از دوره نوجوانی به نقل از میکاکس مطرح می‌کند در اینجا نیز قابلیت طرح دارد. چه اتفاقی برای ترس از بیرون می‌افتد زمانی که منبع اصلی ترس، درون فرد قرار دارد و او خود از وجود آن آگاه است؟ آیا به یک معنا، ترس، دشمنی، درد، سختی و همه امور ناخوشایند بیرونی، قدرت خود را از دست نمی‌دهند؟ مستند نیازی نشان‌دهنده آنست که پاسخی قطعی برای این پرسش وجود ندارد و مثل تمام امور انسانی دیگر، تفاوت‌های فردی در اینجا می‌توانند سناریوهایی متفاوت خلق کنند. ترس درونی می‌تواند ترس‌های بیرونی را تقویت کرده و یا کلا بی‌معنا سازد. باز این اراده انسانی است که تعیین‌کننده است ولی نه یک اراده‌گرایی صرف و مطلق، بلکه اراده فردی‌ای که می‌بینیم چه‌طور در بستر خانواده، سرکوب شده یا قوام می‌یابد.
جایگاه خانواده نیز در اینجا بسیار قابل تامل است. گفتمان‌های عاشقانه، آنجا که خانواده را می‌پذیرند سعی دارند تعبیری فرازمینی از آن ارائه دهند که با ذات اجتماعی و قراردادی آن در تعارض است. خانواده بیش از هر چیز، نظامی قراردادی از حقوق و وظایف است و مثل هر قرارداد دیگری، اعتبار آن در گرو تامین و پایبندی متقابل به مفاد قرارداد. گرچه فضای زنانه فیلم و البته تاثیر متن فرهنگی جامعه، طرح بی‌پرده برخی ابعاد مسئله را دشوار می‌سازد اما با خوانش دقیق برخی نشانه‌ها و سپس، جستجویی ساده در وب می‌توان متوجه شد که برخی از زنان مبتلا به ام‌اس، جدای از مشکلات دیگری که به ناچار باید با آن دست به گریبان باشند، مشکلات فراوانی برای برقراری رابطه جنسی پیدا می‌کنند که تهدیدی برای زندگی خانوادگی و رابطه زناشویی‌شان محسوب می‌شود و در فیلم نیز، طلاق یا اختیار کردن همسر دوم، کاملا نمودی از این بُعد مسئله بود که شاید چون امکان ورود به آن وجود ندارد تصویر مرد در این فیلم، کمی ناشکیبا و شاید بی‌وفا به نظر می‌رسد…
آخرین نکته اما در تحلیل این مستند، نقش حمایتی‌ایست که از نهاد خانواده انتظار می‌رود اما به دلایل مختلفی که برخی از آن‌ها بسیار کلان و عام‌تر از موضوع این فیلم هستند فقدان آن احساس می‌شود. خانواده یا بحران‌زده و خود زاینده آشفتگی است (مانند نمونه مریم و محبوبه)، یا در مرحله مرزی ترس و ابهام و انکار است (مانند نمونه فرشیده) و یا در بهترین حالت، حضوری پرستارگونه دارد و بیشتر معطوف به حمایت جسمی از بیمار که در مورد ویولت و صدیقه دیده می‌شود؛ دو بیماری که نسبت به موارد دیگر، حال بدتری دارند (هر دو مهارت‌های حرکتی و گفتاری‌شان به طرز محسوسی افت پیدا کرده است) اما هر دو می‌خندند و امیدوارند ولی امیدهایی با منشاهای متفاوت. صدیقه را بیش از هر چیز، باور و آموزه‌های گفتمان دینی است که سرپا نگه داشته و ویولت، بیشتر ارجاعاتش به یک گفتمان اجتماعی است، گفتمانی که او را بانوی اول وبلاگستان می‌کند؛ تیپی از امیدِ عرفی شده.
نمیتوان از ماجرای ویولت گفت و به نوید اشاره نکرد، بخشی از واقعیت که گرچه در فیلم نیامده اما به شکلی قوی وجود دارد. نوید جاهد، پسری که چند سال پیش در سن ۲۷ سالگی و بر اثر یک بیماری بسیار نادر فوت کرد. او و ویولت، از طریق شبکه مجازی با هم آشنا شده و گرچه یکدیگر را ملاقات نکردند اما همکاری شکل گرفته بین آن‌ها باعث شد یک شبکه مجازی برای بیماران خاص و افراد معلول راه‌اندازی کنند، فضایی حمایتی که بسیاری از این افراد، امروز آن را «خانواده دوم» و اعضایش را «دوست مجازی» خودشان تلقی می‌کنند. در کنار ضعف خانواده‌های بیولوژیک و واقعی و نیز سیستم‌های حمایتی رسمی، جالب است که فضای وب، چنین توانسته گوشه‌های دنجی را برای همه اقشار، حتی گروه‌های آسیب‌پذیری چنین خلق کند. علت استقبال غافلگیرکننده این گروه، از فضای وب چیست؟ موضوعی است که نوید جاهد حین بیان تجربه شخصی خودش به خوبی به آن اشاره می‌کند: «به علت مشکل جسمانی، توانایی ایجاد و خلق برنامه‌ها (کاری که در دنیای واقعی قادر به انجام آن نبودم) در من شوق و علاقه زیادی ایجاد می‌کرد. پس از مدتی که سطح آشنایی من با کامپیوتر بالاتر رفت، پدرم شخصی را برای آمورش موارد پیشرفته‌تر به منزل آوردند.» (یزد فردا، ۲۵ مرداد ۱۳۸۸) اینترنت برخلاف دنیای نامناسب بیرون و فضاهای شهری‌ای که مناسب‌سازی نشده‌اند (موضوعی که در فیلم، ویولت هم به تاثیر آن بر انزوای معلولین و بیماران خاص اشاره می‌کند) دنیایی با محدودیتی به مراتب کمتر است و شانس برابرتری را در اختیار افراد قرار می‌دهد. این موضوعی است که در تحلیل تغییرات سال‌های اخیر کشور و نقش تکنولوژی در آن نمی‌بایست از نظر دور داشت.
منابع:
سایت ایجاد شده توسط نوید جاهد با همفکری ویولت برای افراد خاص:
http://forum.special.ir/showthread.php?t=15809
خبر درگذشت نوید جاهد در یزد فردا:
http://www.yazdfarda.com/news/1393/01/18627.html
وبلاگ ویولت:
http://www.violetweblog.com/
کرافت، جو، «عمری با حسرت، پشت در اطاق خواب: فضای نوجوانی و ساخت‌های هویت‌های خصوصی»، ۲۰۰۶، از کتاب انگلیسی: «خانه ما؛ بازنمایی فضای خانگی در فرهنگ مدرن»
Craft, Jo, 2006,”A Life of Longing Behind the Bedroom Door: Adolescent Space and Makings of Private Identity”, in, Our House: The Representation of Domestic Space in Modern Culture, Amsterdam – New York: Rodop, pp 209-225
